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무서운 질환

1. IGA신증 극복기 

안녕하세요. 내부캐 소라니 입니다.지난번 포스팅때 간단하게 #iga신증을 앓았던 후기를 남겨드렸었는데요. 이번엔 퇴원후에 약 10개월에 거친 치료과정을 알려드리고자 해요.

2. 스테로이드란?

제가 처음 복용했던 스테로이드약은 '캘코트정' 이라는 약이었는데요.보통은 소론도정을 많이 드시는데 저는 왜인지 모르겠지만 캘코트정을 주시더라구요. 캘코트정은 흰색의 아주 작은 알약인데 하루에 10알씩 먹으니 꽤 많은 양이였어요.스테로이드는 부신피질호르몬제라고도 부르는데 스테로이드성 항염증제를 말하는거에요.부신피질호르몬제란 부신(신장의 위쪽에 있는 내분비기관) 에서 분비되는 호르몬에 쓰이는 약인데 염증을 완화시키고 림프계의 활성과 용량을 감소시켜서 면역계를 억제하는 약이라고 생각하시면 이해가 쉬우실 거에요.

 

3. 스테로이드 주의사항

저는 퇴원과 동시에 스테로이드 알약 10알을 처방 받았는데요. 퇴원하고 결과를 들으러 가는 날 여느때와 같이 약만 처방받아서 오면 되는지라 부모님은 동반하지 않고 저 혼자 병원에 갔었어요. 그때 제 나이가 27세였으니 당연히 부모님과 같이 갈 생각을 안했던 것 같아요. 근데 혼자갔더니 담당 의사선생님께서 오후에 부모님이랑 같이 다시 오라고 하더라구요. 덜컥 겁이 나서 뭔 큰일인가 싶은게...병원이 무섭구나라는 걸 그때 처음 느꼈던 것 같아요. 오후에 어머니랑 같이 방문을 했더니 의사선생님께서 몇가지 #신장질환 주의사항을 알려주셨어요.

(3-1) 스테로이드약은 임의적으로 절대 줄이거나 중간에 멈추거나 하면 응급실에 실려오는 경우도 많다.
(3-2) 부작용이 심한 약이기 때문에 외형적으로 오는 변화에 20대 여성들이 많이 흔들리고 약을 중단하는 경우가 많으니 가족들의 관심이 필요하다.
(3-3) 호르몬약이기 때문에 예민해지거나 신경질적인 태도를 취할 수 있으니 가족들이 이해해주셔야 한다.
(3-4) iga신증은 자가면역질환으로 인위적으로 약물을 통해 면역력을 낮추는 것이니 영양제,홍삼 등 몸에 좋다는 민간요법이나 건강식품을 병행해선 안된다.
(3-5) 스테로이드 복용중 타 진료를 받을 경우 스테로이드 복용사실을 밝히고 스테로이드 계열 약물은 의사와 상담을 통해 추가해야한다.

4. 스테로이드 부작용

제가 정말 너무 끔찍했던 스테로이드 부작용을 알려드리자면,, 10개월동안 정말 심적으로나 육체적으로나 너무 많이 힘들었던 것 같아요. 어디가 특별히 아프거나 하진 않는데 약은 계속해서 먹어야하고 약을 먹으면 자꾸만 부작용이 생기니 너무 무섭더라구요. 부작용이 심하지 않은 분들도 많고 저보다 더 심한 분들도 사례를 찾아보니 많았는데 저는 중간정도? 부작용이라고 생각하시면 될 것 같아요.

(4-1) 피부트러블 피부가 너무 안좋아져서 정말 놀랐어요.저는 여드름도 잘 안나는 피부이고 간혹 한달에 한번
마법기간에만 트러블이 한두개 올라오는 타입인데 스테로이드를 먹고부터는 트러블이 정말 많이 났어요. 화장도 안먹고 거울만보면 너무 스트레스라 피부과를 정말 많이 갔었는데 염증주사나 스케일링을 받아도 잠깐 좋아지고 또 생겨서 감당을 할 수가 없더라구요. 그리고 염증주사도 스테로이드 성분이 있는 주사라 말없이 맞고 왔다가 의사쌤한테 혼났어요.
(4-2) 문페이스 증상 쿠싱증후군은 부신피질호르몬 분비로 인해 영향을 받는 증후군 중에 하나인데 스테로이드를 장기간 복용할 경우 발생하기도 한다더라구요. 쿠싱증후군 여러가지 증상 중에 저는 문페이스 증상이 살짝 나타났어요. 심한편은 아니였지만 말그대로 얼굴 모양이 달덩이처럼 동글 동글하게 붓는 부작용을 말하는데요. 이때 안하던 운동도 하고 식단조절도 정말 열심히 했었는데 왜이렇게 얼굴이 동글 동글해지는지...보는 사람마다 살많이쪘다고 하니까 너무 스트레스 받아서 굶기도하고 샐러드만 먹어보고 했는데 몸무게는 크게 변화는 없었는데 부기가 정말 많이 생기더라구요. 얼굴이 동그랗게 달덩이처럼 투턱도 생기고 이때 외모변화가 제일 커서 많이 힘들었던 것 같아요.
(4-3) 피부얇아짐과 다모증 팔이나 다리에 피부가 얇아졌다고 느낀게 가방에 짐을 많이넣고 팔에 걸쳐서 들고 출퇴근을 하면 가방끈 모양대로 팔에 멍이 들더라구요. 살짝만 부딪혀도 멍이 짙게 들고 저는 몸에 털자체가
많지않은데도 불구하고 털 갯수가 많아졌다기 보다 털이 많이 진해졌다는게 느껴졌어요.남자처럼 털이... 좀 세졌다고나 할까 이때 털 밀고 다니느라 정말 짜증 많이 났던 기억이 나요.
(4-4) 예민함, 우울증 이거는 사실 원래도 좀 예민하고 다혈질인 성격이라 약때문인지는 사실 잘 모르겠으나 외형이 많이 바뀌니까 그걸로 인해서 오는 스트레스 때문인지 외모 관련된 사람들 말에 울기도 많이 울고 예민하게 반응하기도하고 식단도 조절하고 하니까 뭐하나 맘처럼 되는게 없어서 우울함이 몰려오더라구요. 밤마다 잠도 안오고 언제까지 이짓을 해야하나 언제쯤 얼굴이 제자리로 돌아올까 고민 걱정을 정말 많이 했던 것 같아요.

 

5. 복용 끝

스테로이드는 절대 한번에 약을 끊으면 안된대요.그래서 저는 10알-8알-6알-4알-3알-2.5알-2알-1.5알-1알-0.5알까지... 10개월동안 눈물나게 찔끔 찔끔 오랜시간에 걸쳐서 약을 끊었어요.그래도 매일 먹는 약이 조금이라도 줄어드니까 확실히 좀 가벼운 느낌이더라구요.약을 끊는다고해서 바로 부작용이 사라지진 않았어요.다만 정신적으로 조금 예민하거나 우울함은 이제 끝이 보인다는 희망때문인지 조금 나아졌지만,약을 복용했던 만큼 시간이 지나야 차츰 차츰 부작용이 제자리로 돌아온다고 하더라구요. 그래서 저는 약 10개월 가량 정기검진을 통해 한달에 한번 정기적으로 단백뇨 수치를 체크하면서 안정을 되찾아갔고 정기검진 주기도 2주에 한번에서 한달에 한번, 두달에 한번, 세달에 한번, 지금은 6개월에 한번 갈 정도로 많이 좋아졌고 부작용도 98% 사라진 것 같아요. 얼굴 부기가 쏙 빠졌어요. 정말 다시 태어난 기분 ㅠ ㅠ 이거... 경험해본 분들은 아실거에요. 주변사람들의 말 한마디 한마디가 얼마나 거슬리는지. 살쪗어? 이 세글자에 그날 밥을 먹다 말다 했다니까요.

 

현재 신장질환을 앓고 계신 분들은 이 글을 보시고 많이 공감하시고 분명 회복될거니까 너무 힘들어하지 않으셨으면 좋겠어요. iga신증이나 신장염은 꾸준히 관리만 잘해주면 신장이식이나 투석같이 극한의 상황으로 가진 않을테니까 기운내셨으면 좋겠네요!

 

 

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